Arkiv

Hei! Betyr lave verdier på blodprøve at tarmene er helbredet og at barnet bør ha mindre vondt nå? Kan uhell føre til smerter, men ikke økning i verdier? Vår datter på 2.5 fikk påvist cøliaki i desember. 2 ulike prøver viste høye verdier, >120 anti-tTG IgA og 29 anti-deam glia IgG pluss positiv gentest. Etter 5 mnd med veldig streng diett uten gluten og laktose har hun nå 2 på begge. Hun har ikke veldig typiske cøliakisymptomer. Vi merker endringer i avføring uten å se et klart mønster, men hun klager ikke på magevondt. Hun har derimot store smerter i kroppen, spesielt bein og hender. Dette har hun både dag og natt, morgen og kveld, og det ligner ikke på voksesmerter (noe legene er enig i). I februar hadde hun ikke noen episoder med vondt. I mars var det noen, flere i april, og nå er det som før oppstart av diett i mai. Jeg noterer alle tilfeller og sjekker alle matvarer hun har spist de siste dagene hver eneste gang hun har en episode med smerter. Jeg skjønner meg ikke på dette, og legene har ikke svar. Googler meg sprø for å finne ut av dette på egenhånd da legene ikke har flere råd. Kan også nevne at hun har vært utredet for en del annet som kan føre til smerter i bein og ledd, som barnerevmatisme, kreft, myeolitt o.l. Blodprøvene var fine utenom cølaiki og svært lett forhøyet men stabil T4/T3/TSH.

Netta, 22. mai 2022 12:57

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.42

Hei. Jeg har en sønn (23) som har nylig fått påvist både diabetes type 1 og cøliaki. Det gikk greit med han i et par uker, men nå er det ikke bra for han. Det startet for 6 uker siden med vondt i magen umiddelbart etter å ha spist, og det blir bare verre og er konstant, men verst etter matinntak. Han/vi er veldig påpasselige med at det er glutenfritt. Etterhvert har det kommet nye symptomer, vekttap, lite matlyst, søvnproblemer (3-4 t pr natt) skjelving på hendene. Han har tatt 2 gastroskopier, CT undersøkelse, vært flere ganger på legevakta, samtaler og undersøkelse på sykehus, men finner ingenting galt. Kan og nevne at vi har mistenkt høyt stoffskifte, verdiene var første gang på 17 og nå er de oppe i 23,7. Altså rett under grensen for forhøyede verdier. Spørsmålet er, er det noen det går an å konsultere, gjerne private, for å få hjelp, eller er det noe dere kan si ut i fra disse opplysningene? Nå går tiden for han bare med venting og det er vondt å se på. Han er 100 % sykemeldt. Takknemlig for svar, med hilsen Pappa

Torbjørn, 11. mai 2022 15:20

Det var mye for ham på en gang. Diabetes type 1 (Insulinavhengig) kompliserer både hvordan det er å leve glutenfritt med cøliaki, og er vanskligere å håndtere dersom han har varierende (nå økende) stoffskifte. I tillegg har vi det som heter honeymoon i diabetesbehandlingen at ha nblir mye mer insulinfølsom etter en kort stund med insulin, siden hans egenproduksjon tar seg opp og hjelper til med å holde blodsukkeret konstant. Men, som dere sikker vet, det varer ikke så lenge kun noen mnd, så muligesn er sjelvingene følinger pga økt insulinfølsomhet. Mulig er han også i ferd med å få økt stoffskifte (Harshimoto tyroiditt), men jeg antar legene hans håndterer dette (og det er flere blodprøver å forholde seg til enn Tyroxin T4/T3 konsentrasjonene).

Cøliakien blir lett underordnet alt det andre, og en glutenfri kost blir ikke den store utfordringen, bare han forstå at han må holde seg helt glutenfri. Med såpass grundig undersøkelser og såpass mye som skjer samtidig, så håper jeg legene tar ansvar og følger ham opp. Han har vel fått en diabetslege/team som lærer ham hvordan han skal styre insulin/blodglukose målingene (insulinpumpe, egen kontinuerlig måling etc), og at de følger opp et begynnende høyt stoffskifte, som kan begynne å variere dersom det er en Harshimoto (gjør det litt mer utfordrende å stabilisere blodsukkeret). 

Jeg kan dessverre ikke anbefale noen enkeltleger, og ikke vet jeg hvor dere holder til i Norge.

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 19.08

Hei. Jeg har funnet ut at når jeg spiser mat med tilsetningsstoffet Karragenan, som er E-407, så føler jeg meg like syk på samme måte som før jeg fikk cølliaki. Har du hørt om det før? Tenkte det er noe andre kan tenke på som ikke føler de blir friske på diett. Det er jo i så mange matvarer. Jeg ble mye bedre når jeg kuttet det helt ut.

Heidi, 20. april 2022 11:25

Det har vært endel vitenskapelig diskusjon rundt emulgatoren Karragenan. Det kan gi en lav-gradig betennelsestilstand i tarmen, eller påvirke tarmbetennelsen negativt, da det stoffet påvirker tarmbakterienen vi har i tarmen. I tillegg kan man også reagere på det. Mange matprodusenter prøver nå å finne erstatningsprodukter for Karragenan, så forhåpenligvis blir det bedre etterhvert. Dette er nok en annen type mat-reaksjon enn det som er cøliaki-reaksjonen, så de henger ikke nødvendigvis sammen (men man kan spekulere på om man er mer følsom for å reagere når man har cøliaki).

Trond S. Halstensen, 20. april 2022 18.46

Hei er det en funksjonshemming at barnet har cøliaki? Hvor står det eventuelt?

Mette, 8. april 2022 14:14

Nei, cøliaki ansees ikke som en funksjonshemming i klassisk forstand. Det er en gluten-indusert autoimmun reaksjon som opphører når man slutter å spise gluten (som finnes i hvete, bygg og rug). Cøliaki er derfor mer som en matvareallergi å betrakte (selvom mekanismen for reaksjonen er annerledes).

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.22

Bør ein slutte med Nexium tabletter i forkant av cøliakiblodprøve og gastropi, eller er det uten betydning for resultatet?

Nexium., 5. april 2022 06:31

At du tar Nexium er uten betydning for blodprøvene mhp cøliakidiagnostikk.

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.55

Fikk diagnosen cøliaki i voksen alder. Følger streng glutenfri kost, men fortsatt problemer med oppblåst, vond mage. Slit også mye med halsbrann, der syrenøytraliserende ikke hjelper. Flere som har samme problem? Kan det være den glutenfrie kosten som forårsaker dette?

Kari-Anne, 3. april 2022 17:45

Litt avhengig av hvor lenge du har spist GFD, men har det gått noen år så kan vi gå utfra at cøliakien er behandlet og ikke representerer et pågående problem (så lenge du spiser GFD). Du kan godt ha flere tilstander, så din halsbrann bør du få utredet hos legen din som en tilstand som er uavhengig av din behandlete cøliaki. Det samme gjelder oppblåstheten som oftest skyldes irritabel tykktarmssyndrom (IBS) og da må kostens innhold av ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater reduseres. Det står mye informasjon om dette på nettet, så du kan begynne med å identifisere om du er spesielt glad i noen matvarer som har mye FODMAP karbohydrater i seg (klassisk er løk, hvitløk, epler etc). 

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.12

Good afternoon, I have been living in Norway for 8 months. I still do not have a “fastlege”, my medical service is through the Legevakt. I present many symptoms compatible with celiac disease: migraines, anemia, constipation and diarrhea, flatulence, bloating, Hashimoto's hypothyroidism, weight loss... I have had periods without gluten intake with improvement of some symptoms, especially abdominal swelling. For 3 months I have withdrawn the intake of gluten, but I have not taken into account cross contamination. Until now I did not know that the intake should not be withdrawn without first ruling out celiac disease. My question is, can I ask my doctor for a genetic test before reintroducing gluten? If I am not celiac, I suspect that I have non-celiac gluten sensitivity, and in any case, gluten affects my autoimmune hypothyroidism, so I would not like to start reintroducing it if I do not have a genetic predisposition that forces me to discard the diagnosis of celiac disease. Tusen takk :)

Cristina, 23. mars 2022 17:15

The reason for not remove gluten from the diet prior to getting the diagnosis, is that it may be difficult to diagnose your celiac disease if you do not eat (enough) gluten as celiac disease can only be detected when it is active and you have increased levels of IgA auto-antibodies to the autoantigen Transglutaminase-2 (TG2 is an enzyme) and intestinal changes (small intestinal villous atrophy).  These changes disappear on a gluten free diet (although that may take some time).

First, the genetic test is only helpful to minimize your risk for having celiac disease if you do not have the HLA-risk allele, HLA-DQ2.5 or DQ8 that almost everyone with celiac disease have. However, since you have Hashimoto, then you most presumably carry HLA-DQ2.5 as this HLA allele is also a risk allele for Hashimoto. However, it is very common to have it (30-40% carry it). Thus, having this allele does not increase your risk for celiac disease that much.  

If you want to be diagnosed, then you need to reintroduce gluten in the diet. You should eat normal gluten containing food (minimum 2 slices of bread/day) in at least 6 weeks before being retested for increased serum levels of IgA anti-TG2, which is the common serum test used to diagnose celiac disease. 

Non-celiac gluten sensitivity has been ruled out as a cause of wheat hypersensitivity as it is not the gluten that causes the reaction (blind testing), it something else, presumably a combination of non-absorbable carbohydrates (FODMAP-carbohydrates as Fructans in wheat, which then induce an Irritable bowel syndrome (IBS) like reaction) and other proteins in wheat that may drive an unwanted immune reaction (as Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)).

Trond S. Halstensen, 23. mars 2022 18.37

I oktober 2020 fikk jeg diagnosen cøliaki. I mai samme år var jeg utrolig slapp, og begynte å få pusteproblemer. Var sykemeldt ca. 2 uker. Har fremdeles pusteproblemer, og lurer på om dette kan ha sammenheng med sykdommen. Vil dette eventuelt forsvinne, og er det hjelp å få/medisiner?

Mona , 15. mars 2022 10:29

I utgangspunktet vil ikke pusteproblemer være assosiert med cøliaki under forutsetning at du ikke har alvorlig mangler på sporstoffer som jern så du har en alvorlig  jernmangel anemi (lav blodprosent). Pusteproblemer kan være så mangt og, avhengig av din alder så er dette i seg selv et symptom som kan skyldes sykdom/tilstander i både lunger og hjerte (og i blodet). Ta kontakt med fastlegen din og få dette utredet uavhengig av din cøliaki, som du nå sikker er blitt vesentlig bedre fra etter 2 år på GFD.  

Trond S. Halstensen, 16. mars 2022 18.23

Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved siden av de urtikarielle utslettene, dermed er tidligere hudbiopsier ikke tatt med DH i tankene. I juli begynte jeg på Dapson da antihistaminer alene ikke hadde noen effekt, da forsvant alt i løpet av 3 dager. Jeg ble også helt symptomfri på høydose (40 mg) prednisolon i forkant av dette, men alle utslett kom tilbake når jeg begynte nedtrapping og allerede på 35 mg begynte det å komme tilbake. Etter endt nedtrapping ble jeg da satt på Dapson (100 mg), det fungerte helt strålende i ca. 4 mnd, og jeg var symptomfri. Etter dette begynte jeg å tidvis få mer utbrudd igjen, både av urticaria på kroppen (mage og flanker bakover mot rygg), og «vannblemmer» som sprekker med en gang jeg klør på dem i ansiktet spesielt. Økte da Dapson til 150 mg, som jeg står på enda. For snart 2 uker siden tok vi nye blodprøver med tanke på DH og ny hudbiposi også med tanke på det. Blodprøvene har kommet tilbake med svaret som står under, den nye biopsien har jeg ikke fått svar på ennå. «Blodprøver med forhøyet anti-TTG og -DGP som ved glutenallergi. Pasienten henvises vurdering ved gastromed., Ahus. Hun er informert om dette. Det er viktig at pasienten fortsetter å ha et glutenholdig kosthold frem til vurdering og ev. gastroskopi.» 2 biopsier tidligere har vist dette: «Biopsi har vist leukocytoklastisk vaskulitt. IF med granulært IgA-nedslag, sannsynligvis uspesifikt» Biopsiene som har blitt tatt tidligere tror jeg bare har vært av affisert hud, men det er jeg ikke sikker på. Det jeg lurer på er om dette er sikkert nok til å kunne stille en diagnose, eller om jeg må vente på en gastroskopi? Jeg er også gastric bypass operert og kvier meg veldig for en gastroskopi. Beklager litt rotete innlegg, men jeg håper det var litt forståelig.

Dame, 37 år, 23. februar 2022 18:53

Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.

Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog.  Var hudbiopsien fra frisk hud?.  Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 19.35

Hei. Vi er til utredning da vårt barn på 10 mnd. er plaget med følgende symptom: oppkast, mye luftsmerter (våkner på natt og kan gråte noen timer), mange avføringer for dag (har hatt blod og slim i avføring). Plagene har eskalert i det siste, dvs etter 9 mnd alder. Mye cøliaki i nær familie. Har tatt en blodprøve på cøliaki som var negativ. Legen avfeier at det kan være cøliaki, noe som er helt greit. MEN vi får ikke noe svar på hvorfor legen mener det ikke er cøliaki. Så vårt spm, kan barn på 10 mnd reagere på gluten, eller er det som legen sier, ikke sannsynlig?

Mor, 17. februar 2022 22:00

Barn kan utvikle cøliaki etter at de er introdusert for gluten, men avføring med blod og slim er ikke de typiske cøliakisymptomene. Barn med cøliaki som er under 2 år har ofte (ca. 50%), ikke påvisbare IgA anti Transglutaminase antistoffer (cøliakiprøven) i blodet da de er såpass små at antistoffene som lages i tarmen ikke kommer over i blodsirkulasjonen. En negativ blodprøve er derfor ikke konklusiv (man kan godt ha cøliaki med negativ blodprøve). Derfor er det mer utfordrende å stille cøliakidiagnosene på så små barn, og man ønsker andre klassiske cøliakitegn før man tar en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Særlig er det tegn på dårlig absorbsjon av næringsemner som jernmangel man da ser etter. Mangler slike tilleggstegn, og det primært er smerter/og blod + slim i avføringen så bør man tenke på andre årsaker enn cøliaki. Jeg ville anbefale at man får tilstanden utredet hos en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 18.09

Hei, jeg har fått påvist cøliaki. Har spist glutenfri mat i ca. 1 mnd. Men jeg føler meg fortsatt syk. Magen er ikke det verste, men det er den følelsen av å føle meg influensasyk uten å ha feber. Det kommer og går, men føler meg veldig sliten. Er det andre som har sånne symptomer? Har gått sånn i ca. 2 1/2 år. Trodde kanskje det var stoffskiftet, har hatt høyt før. Men nå fikk jeg altså cøliaki-diagnose. Er det normalt å føle sånn en god tid framover? Mvh Yvonne

Yvonne, 11. februar 2022 11:26

Tja, det er veldig varierende fra pasient til pasient, men det tar tid, lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. Noen må spise glutenfritt i 3-5 år før de føler at de er tilbake til "normalen". Så en måned er altfor kort tid til å kunne forvente så store endringer. Men dersom du har hatt høyt stoffskifte før, kan du utmerket ha fått lavt stoffskifte nå, som er vanlig ved den autoimmune stoffskiftesykdommen Hashimoto, hvor skjoldbruskkjertelen ødelegges (mye hormon kommer ut i sirkulasjonen og du får høyt stoffskifte), og så får man lavt stoffskifte når mye av kjertelen er ødelagt (og så kan det svinge). Anbefaler at du får sjekket stoffskiftet ditt, slik at lavt stoffskifte ikke er en del av trettheten/ forklaringen din.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.32

Hei! Har ei jente på syv år som har cøliaki. Fikk diagnosen for to år siden og hun har siden da levd glutenfritt. Vi er derfor usikker på hva som skjer dersom hun får gluten i seg. Hun har de siste 15 timene kastet opp ca. hver andre time og får ikke i seg mat. Hun har ingen andre sykdomssymptomer (slapp selvfølgelig) og negativ Covid 19 test. Kan det hende at hun har fått i seg gluten og dette er reaksjonen? Eller er det mest sannsynlig en omgangssyke?

Pernille, 31. januar 2022 17:20

Umulig å si over nettet. Det kan være veldig mye, også en cøliaki-reaksjon på "uhell".  Men, da vil det gå tilbake av seg selv og 7-åringen kan muligens fortelle om hun har spist mat som potensielt inneholdt gluten, eller om dette var en omgangssyke.

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.33

Fokal aktiv betennelse i duoedenumbisopsi, fokal erosjon med regenerasjon. ingen atypi. Vart sendt akutt til gastropi på grunn av oppkast og kvalme.

Har dette noen med cølaki å gjøre, 26.Jan 2022 16:22

Vanskelig å si, kan være så mye. Det eneste som er sikkert ved cøliaki er at det er gluten i hvetemelet som utløser betennelsen i tynntarmen og skal man sannsynliggjøre om betennelsen skyldes gluten så er det endel andre blodprøver man kan ta og se om forandringen blir borte på glutenfri kost, og kommer tilbake på glutenholdig kost

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.47

Skal sjekkes for cøliaki; bør eg slutte på Aerius allergimedisin? Er cøliaki en allergi?

Aerius., 26. januar 2022 16:02

Nei, cøliaki er ikke en allergi i klassisk forstand, så du kan fortsatt ta allergimedisinene dine. Men du må spise så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du evt. har tatt tynntarmsbiopsi så man kan få en konklusiv diagnose. Man kan kun stille cøliaki-diagnosen på en som har  aktiv cøliaki, og det forutsetter 2-5 brødskiver (5-15 gr gluten) pr dag.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.44

Ok. Jeg har skrevet her før og er litt forvirret. Målte for et halvår siden tTG IgA til 21 U/ml så målte jeg 32 U/ml i høst og 34 U/ml før jul, Men så målte jeg sånn anti endomysium greier og noe annet som jeg ikke husker. Tror endomysium test greia ble målt til 17 (var visstnok samme greia som det tTg IgA skjønte jeg det som (?) men aner ikke) og 10 for noe annet tror jeg (eller kanskje det var den endomysium aner ikke). HlA Dq2 positiv. Tidligere målt marsh grad 1 (2 år siden) ny gastroskopi om en måned . Kan du forklare forskjellen på endomysium test og vanlig blodprøve tTG ? Og hvor spesifike disse testene er. Og hvorfor endomysium prøven måler lavere enn tTg. Er det for eksempel slik at ved svakt positive verdier at det kan være noe annet enn cøliaki? Null symptomer her. Eller kan man ha naturlig forhøyde verdier? Uten cøliaki?

Ida, 06. januar 2022 15:14

Slike målingsverdier er det litt vanskelig å forholde meg til, da tallene er avhengig av hvilken test man benytter. Fürst laboriatorier benytter en vanlig test hvor 7 U/ml er høyeste verdi de uten cøliaki kan ha. Endomycium er en spesifiseringstest som synliggjør at IgA anti transglutaminase-2 (ELISA) testen (ATG-IgA) ikke var "feil", men den har sine egne tall-verdier. Du er HLA-DQ2.5 +, har forhøyet ATG-IgA, positiv (?) anti-endomycium test og Marsh-1, men ikke påvist det som heter kryptcellehyperplasi, så man fant ikke klare tegn til at din gluten-induserte autoimmunitet (samme mekanisme som ved cøliaki) hadde påført tynntarmen så mye betennelsesreaksjon at du hadde fått påvisbar, såkalt tynntarmstottatrofi (=cøliaki), iallfall ikke på den mengden gluten du spiste da. Reaksjonen på gluten er mengdeavhengig, desto mer gluten du spiser, desto sterkere blir immunreaksjonen og forandringene i tynntarmen. Du har det som noen legespesialister vil kalle potensiell eller subklinisk cøliaki. Muligens bør du nå få et endelig, konklusivt svar, så du kan slutte å lure på om du har eller ikke har cøliaki. Da skal du øke glutenmengden du spiser frem til du har tatt biopsien, desto mer, desto bedre. Spis så mye du kan, morgen, middag kveld av det som inneholder gluten brød, pizza, spagetti, boller, etc. Vær sikker på at når du nå får tatt en tynntarmsbiopsi så skal du har provosert systemet såpass klart at om du ikke har cøliaki så er tynntarmen din normal, men har du egenetlig cøliaki, men har tidligere spist for lite gluten til å få tydelige tynntarmsforandringer, så har du nå gjennomført en såpass klar glutenprovokasjon slik at tynntarmen burde ha reagert med de cøliaki-typiske slimhinneforandringene patologen leter etter, da får du iallfall en konklusjon.

Du har ingen selverkjente plager, men de fleste voksne som får diagnosen, opplever først etter å ha spist glutenfritt ett års tid hvordan det egentlig er å være frisk. Så gled deg, men først etter at du har spist så mye gluten du bare kan, frem til biopsien er tatt.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.18

Hei! Legen min har funnet ut at jeg er allergisk mot mye, hvete, rug og bygg er bare litt av det. Men det vises ikke at det er cøliaki på prøven? Men bare vi tar direkte hvete mm. Hvorfor? Har jeg cøliaki? Har Totalt Ige over 500.

Jessica, 03. januar 2022 14:10

IgE-medierte allergiske reaksjoner har ingen sammenheng med cøliaki, som er en gluten-indusert autoimmun prosess. Du har da IgE-medierte allergiske reaksjoner mot bl.a. hvete, men ikke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 19.05

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Lise, 30. desember 2021 12:08

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.05

Hei. Når antistoffene er gått tilbake, er det slik at en da kan anta at slimhinnen i tarmen er tilfrisknet, eller er det et "etterslep" på dette? Jeg var diagnostisert som voksen, og hadde nok vært syk en stund. Har gått på GFD i 6 mnd, og allerede er prøvene for antistoffer helt fine, fra IgA ttg 60 (ref 0-10) og IgG dgp 20 (0-10) til verdier nå på 2 og 1. Magen oppleves veldig mye bedre, men enda ikke helt bra. Kan jeg anta at det fortsatt kan bli bedring, eller er cøliakien nå så bra som den kan bli, sånn at om jeg skal ha ytterligere bedring så må jeg tenke utenfor cøliakien? Jeg bruker trileptal som jeg begynte på for annen sykdom da jeg var cøliakisyk, og den kan jo gi magetrøbbel, men vanskelig å vurdere om det er bivirkning eller om det er cøliakien som "henger igjen".

MK, 29. desember 2021 13:56

Det tar mye lengre tid å bli slimhinnefrisk enn at IgA mot transglutaminase-2 "forsvinner" fra blodet. Forbausende lang tid om man har vært dårlig lenge og er godt voksen ved diagnosetidspunktet (vi snakker år på GFD). Mange opplever at de langsomt tilfriskner i løpet av 3 år, og biopsistudier har vist at 90 % av finske vokesendiagnostiserte cøliakipasienter var slimhinnefriske etter 10-12 år (men det tok altså så lang tid for noen). Trileptal har hyppige mage-tarm problemer som bivirkning, og det gjør det vanskelig å skille hva som er hva. I det er angitt at Trileptal (Okskarbazepin). har svært vanlige mage-tarmplager så dersom det er dette du kjenner: 

Så er det mye mulig du har en bivirkning av Trileptal tablettene. Men dersom du fikk dette pga nyoppstått epilepsi så antar jeg neurologen har vurdert om du har en cøliakiassosiert epilepsi, som blir bra på GFD.

Trond S. Halstensen, 29. desember 2021 18.04

Har vært mye plaget med smerter i beina samt muskelkramper. Jeg har kaliummangel, kan dette komme ved cøliaki?

Kalium , 22. desember 2021 13:43

Leggkramper er et problem for mange. Magnesiummangel har vært mistenkt som delårsak til "restless legs", men om det er årsaken til de fleste eller dine plager er da uvisst da muskelkramper kan ha mange ulike årsaker. Kaliummangler er uvanlig om man ikke tar medikamenter (vann-drivende) som kan gi kaliummangel.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 19.44

Hei! Kan spasmer i spiserøret relateres til cøliaki? Det var det som var årsaken til at jeg oppsøkte lege. Etter å ha utelukket angst(!) og øsofagitt fikk jeg gastroskopi som avslørte totteatrofi og cøliaki. Spasmene forsvant fort når deg startet på glutenfri kost, men i det siste har det kommet tilbake selv som jeg følger en streng glutenfri diett. Har dere erfaring med dette?

Elisabeth, 16. desember 2021 19:49

Det er en viss overhyppighet av eosinofil øsofagitt (en variant av øsofagitt), som klassisk gir spasmer, ved cøliaki, så mulig du har begge tilstandene. Ubehandlet cøliaki er ikke kjent for å gi spiserørsspasmer.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 18.11